从电影《雨人》中有着惊人记忆力的雷蒙,到《海洋天堂》里行为刻板、无法交流的大福,孤独症这一名词正在被更多人熟知。孤独症患者无法表达自己的感受,也无法接受他人的关爱,他们只生活在自己的世界里,外界对他们的了解又能有多少?
(图片由《健康指南》提供)
在北大六院“痴呆社区筛查和居家照料干预辅导技术”项目启动暨培训会上,与会专家重点关注“一老一小”的问题,该院儿童心理卫生中心儿童病房主治医师李雪对儿童孤独症的方方面面进行了详细的阐述。
治疗预后差,孤独症有三大特征
孤独症也称自闭症。是广泛发育障碍中最具代表性的疾病,起病于婴幼儿时期,以严重而持续的社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣和刻板重复行为方式为三大基本特征。
自1943年,美国的肯纳(Leo Kanner)医师第一个发现孤独症(Autism),至今已经过去70多年,孤独症发病率日益增高,治疗效果却不理想,预后差,严重影响患者的社会功能和生活质量,甚者导致终生残疾,现在孤独症已被世界卫生组织(WHO)认为是影响人口健康的重大问题之一。
为了让更多人关注孤独症,2007年12月18日,联合国确立每年的4月2日为“世界孤独症日”。这是继“世界爱滋病日”之后联合国确定的第2个疾病日。
天才or傻,孤独症大部分智力有缺陷
《雨人》虽是电影,但雷蒙的天才记忆却真有其事,其原型来自美国犹他州盐湖城一个叫基姆·皮克的真人真事,这位自闭症天才精通从文学到历史在内的15个不同领域,能一字不落地背诵至少9000本书的内容。
无独有偶,被誉为“再世莫扎特”的英国人德雷克·帕拉维奇尼先天失明并患有严重自闭症,至今仍不会数数,不懂穿衣吃饭。但他竟是一个4岁起就无师自通的钢琴奇才,对所有乐章过耳不忘。还有研究说牛顿、爱因斯坦、比尔·盖茨这些人都曾有轻度自闭症或具有自闭症状……难道“天才”偏爱孤独症?
“对于孤独症患者来说,天才与傻有时只有一线之隔,例如基姆·皮克,他能轻松记住很多知识,却无法应用知识,他熟知每一条公交路线,却不会坐公交车。”李雪说,而且孤独症患者中天才毕竟只是极少一部分,不可能每个人都天赋异禀。相反,患孤独症的孩子大部分都属于智力缺陷和正常的层次,都需要通过长期的、不间断的康复训练提高其融入社会的能力。
尚无特效药,教育训练越早越好
儿童孤独症缺乏特效的药物治疗方法,部分药物治疗只能起到辅助作用,教育训练是是目前唯一有效的治疗方法。李雪介绍,教育训练也要越早开始越好。
但现下我国开展的干预训练主要集中在有严重缺陷行为的低龄患儿,如言语缺乏者,缺乏对社交障碍的系统干预,特别是学龄期高功能孤独症儿童,亟待解决的社会交往和交流能力没有得到有效改善。“社会交往障碍和交流障碍严重影响孤独症儿童的学校适应和社会适应,并导致患儿出现更多的情绪行为。”李雪说,因此积极探讨学龄期孤独症患儿的社交干预十分必要。
为此,北大六院引进了美国先进的社交康复训练技术,结合我国的文化特色,摸索出一套适用于我国孤独症儿童的社会交往技能和交流技能的训练技术和方法,对改善患者的社交障碍具有显著疗效,填补了国内孤独症康复训练领域的空白。
该训练方法在家庭支持、咨询与指导的帮助下,通过感觉统合训练、听力统合训练、音乐治疗等方式进行密集不间断的康复训练,对孤独症患儿有很大帮助。“孤独症患儿的康复训练还应得到学校长期有效的配合,这非常关键,能够促进患儿对学校生活和社会环境的适应,改善预后,提高生活质量。”李雪强调。
此外,日常生活中也要随时注意对孤独症患儿的训练,李雪推荐“过家家”、“老鹰捉小鸡”等方式,通过游戏的互动也对孤独症治疗有积极的作用。
医生介绍:
李雪:北京大学第六医院儿童心理卫生中心儿童病房主治医师,北京市孤独症儿童康复协会理事。毕业于北京大学医学部,主要临床工作领域:各种儿童少年精神障碍的诊断和治疗,儿童孤独症的临床评估、行为干预,儿童行为治疗、心理治疗。
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